EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Y SUS CARACTERISTICAS MÁS COMUNES.

Hoy es 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha para visualizar a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias y promover el ejercicio efectivo de sus derechos.

Es por ello que no puedo perder la oportunidad para hablaros sobre este diagnóstico.

Según el DSM V (en Manual de diagnóstico clínico de referencia) el TEA es un trastorno de neurodesarrollo en el que aparece, por un lado, dificultades en la comunicación y la interacción social y, por otro, patrones rígidos y repetitivos en cuanto al pensamiento y al comportamiento.

Es una característica que permanece durante toda la vida. Forma parte de la persona. Por eso, los terapeutas insistimos en que es una “forma diferente de percibir el mundo” y es importante que lo entendamos.

No existen tratamientos únicos y súper efectivos y, mucho menos “curas” para tratar el TEA. De ahí la importancia de conocer a la persona y de intervenir según sus características, necesidades e intereses. No hay dos personas iguales dentro del espectro del autismo, como tampoco las hay en las llamadas “normotípicas”, que, por si no lo sabíais, somos “nosotros” (aunque eso de “normo” habría que verlo con “detenimiento”)

No se conoce la causa exacta del TEA, pero se piensa que es una combinación de factores genéticos y ambientales. ¿Qué significa esto?

Existen síndromes genéticos que puede coexistir con el autismo de forma más frecuente que en la población general. Sin embargo, muchas de las personas que conocemos dentro del Espectro del Autismo, no tienen ningún problema genético que lo manifieste. No hay un solo gen que dé como resultado el TEA, pero si puede darse una combinación genética que dé como resultado una manifestación clínica que lleve a un diagnóstico.

COMO CURIOSIDAD: Hay muchos progenitores de personas con diagnóstico de TEA que han sabido que ellos también están dentro del espectro del autismo cuando han diagnosticado a sus hijos. Porque, al conocer más sobre el espectro, han visto que algunas características y rasgos que presenta el niño/a también las presentan los adultos.

HAY DOS FACTORES AMBIENTALES QUE SE HAN EXTENDIDO A LO LARGO DE LOS AÑOS Y “NOOOOOOOO” TIENE NADA QUE VER CON EL DIAGNOSTICO.

1. Es el TIPO DE EDUCACIÓN que ha recibido el niño/a: permitir mucho tiempo las pantallas, no ponerle límites, no estimular al bebé lo suficiente… Por favor, a ver si conseguimos, entre todos erradicar este mito. Esta es una afirmación que hace que los progenitores manifiesten “sentimiento de culpabilidad” que hace sufrir mucho a la familia y no es cierta. Si estamos hablando que es una característica con la que se nace, no podemos asociarlo a que, posterior al nacimiento, se haya recibido un tipo de educación u otra. (Eso traerá otras consecuencias, pero no un diagnóstico de TEA).

2. Las VACUNAS. No tienen nada que ver. Esto es un bulo que se publicó en una revista de divulgación hace ya más de 35 años y es hora de que, entre todos, también lo eliminemos de la información popular sobre este tema.

EXISTEN TIPOS DE TEA.

Primero tenemos que fijarnos que, al hablar de TEA, no hablamos de enfermedad, ni de síndrome… hablamos de ESPECTRO. ¿Qué significa “espectro”?

Se usa ese término para determinar que, aunque hay unas características comunes que ya hemos mencionado, cada persona diagnosticada es “un mundo”. Como ya hemos dicho anteriormente “no hay dos personas iguales” y tampoco hay “dos personas diagnosticadas de TEA iguales”. Las personas con diagnostico pueden presentar una amplia gama de manifestaciones y gravedad de las mismas. Hablemos de algunas de ellas.

Una gran preocupación para las familias es LA CAPACIDAD INTELECTUAL.

Ni todas las personas con TEA son brillantes intelectualmente ni todas las personas van a tener dificultades intelectuales graves. Dentro del espectro podemos encontrar todos los niveles y grados de inteligencia, como en la población general.

Otro tema de preocupación es el LENGUAJE.

Existen personas con TEA con una característica particular que se denomina” No verbal”. Esto significa que no llegaran a desarrollar el habla. Hay otras que, si lo harán, aunque necesiten apoyos para ello y en ambos casos podemos encontrar dificultades para la comunicación. (De ahí la importancia de analizar su forma de comunicación y los sistemas o apoyos que precisen para llegar a hacerlo de forma efectiva.

De eso hablaremos en otro post, pero ya os adelanto que, como en todos los temas que os vaya hablando, voy a defender que “tanta responsabilidad en aprender y desarrollar tiene las personas con diagnostico como todas las que estamos a su alrededor”.

Siempre nos dicen que un diagnóstico temprano es lo ideal. ¿Cómo se detecta el TEA?

Enumeraremos algunas de las características observables que hace que tengamos sospecha de que puede haber un diagnostico de TEA.  

1. ALTERACIÓN EN LAS INTERACCIONES SOCIALES. Se dice que los niños/as con TEA no tienen interés en estar en grupos sociales. Pero a nosotros, la experiencia nos dice que no es exactamente así. Sí que quieren pertenecer a un grupo, pero… lo hacen con intensidad y forma diferente al resto de los chicos y chicas de su dad. Es posible que veamos a un niño jugando solo dentro de un aula o en el parque, pero que prefiera ese tiempo de juego no quiere decir que no quiera sentirse parte de un todo. Simplemente, tiene otra forma de jugar. También los vemos jugando en paralelo. ¿Qué significa? Que puede estar con otro niño/a en el mismo sitio, iguales materiales, y que uno/os juegue/en a una cosa y este niño/a con diagnóstico, este jugando a otra. No suelen tener juego conjunto y, en caso de tenerlo, no lo hacen con la misma intensidad que los demás (se cansan antes, pierden la atención con más facilidad, se evaden de vez en cuando…). Explicar esto en poco tiempo es complicado, pero os animo a escribirme en caso de querer que os amplíe este tema.

Pueden tener AMISTADES RESTRINGIDAS (es decir, que no se relacionan con todos los miembros del grupo) o pueden tener unos INTERESES PARTICULARES que no compartan con los demás niños y niñas de su edad que los rodean. Puede MOLESTARLE EL AMBIENTE en el que hay muchos niños y niñas como cumpleaños, parques, etc… pero ahí debemos preguntarnos ¿es problema de que no quiere hacer interacciones sociales o es problema de la sobrecarga de estímulos? (otro tema a tratar más adelante)

2. COMUNICACIÓN VERBAL. Una característica frecuente es “la literalidad” lo que hace que tengan dificultades para comprender chistes, bromas, ironías, dobles sentidos… porque se lo toman todo “al pie de la letra” algo que “NOSOTROS” tenemos que tener en cuenta a la hora de comunicarnos con ellos. Por ejemplo, comentarios como “¿es que tienes la cabeza en las nubes?’” no la van a entender porque la imagen mental que ellos/as se hacen para concebir lo que tú le estas diciendo es que su cabeza se ha despegado de su cuerpo y se ha ido volando al cielo con las nubes. Si dices algo así, atente a cualquier tipo de reacción por parte del niño/ña y será lo más normal del mundo.

3. Dificultades con la EMPATIA (aunque visto la población general, igual esta característica la deberíamos de generalizar). Les cuenta comprender las emociones de los demás y “ponerse en su lugar” de ahí que pueda haber dificultades en las interacciones sociales. Os pongo un ejemplo práctico: estamos en un parque y un niño se ha caído y está llorando. Yo le digo al niño con TEA al que acompaño en la terapia que le pregunte que le ha pasado. Como sabe que yo soy su terapeuta y lo estoy ayudando me hace caso, se acerca al niño y le pregunta ¿Qué te ha pasado? Cuando el otro niño quiere contarle que le ha ocurrido, este le contesta “no te molestes, en realidad no me importa”. Yo si vi la expresión del niño que se había caído, como le gustó que alguien se interesara por él y también ví la expresión que tuvo cuando mi niño lo rechazó. Yo si sentí como se podía sentir ese niño, pero el chico con el diagnostico de TEA al que yo acompañaba no lo hacía.

4. FALTA DE CONTACTO VISUAL. Mirar a los ojos cuando nos hablamos pueden percibirlo como “muy abrumador” y es posible que nos aparten la mirada. Algunos aprenden a hacerlo o simularlo, aunque yo le doy más importancia al lugar donde dirigen la conversación que el hecho de que te miren o no (esto solo es una opinión personal).

5. ALTERACIONES SENSORIALES. Es un aspecto poco conocido para la población general pero que la vemos mucho en intervención. Es posible que perciban los estímulos de distinta forma o con distinta intensidad a nosotros… Estímulos que consideramos “normales”, no molestos o imperceptibles, para ellos pueden ser molestos, irritantes y motivo de conductas desadaptativas.

Una CONDUCTA DESADAPTATIVA es aquella que consideramos inapropiada o desmedida en una situación concreta.

Es por ello, que vemos niños y niñas que no quieren estar en lugares donde hay mucha gente, que hay música o bullicio, que les molesta si la ropa es ancha o ajustada, se irritan con las etiquetas, caminan de puntillas para evitar los estímulos que perciben con la planta de los pies, tienen arcadas con algunas texturas de alimentos… y así podríamos numerar un larguísimo etcétera.

6. Unos de los mecanismos de regulación que tienen las personas con TEA son los MOVIMIENTOS ESTEREOTIPADOS que son movimientos que hacen de forma repetida. El más típico es el “aleteo con las manos” pero pueden observarse otros.

Hago un inciso aquí y aprovecho para comentar que, a terapia nos llegan muchas familias pidiendo que “se los quitemos” y esto no puede ser. Todos necesitamos mecanismos de autorregulación y, si este es el suyo, no podemos quitar algo que hace que nos relajemos (de esto, si queréis, hablamos en otro post).

7. En cuanto al pensamiento, es típica la RIGIDEZ. Les cuesta ADAPTARSE A LOS CAMBIOS. Es común que los niños/as tengas grandes rabietas (u otras manifestaciones) cuando nos salimos de la rutina habitual, de objetos cotidianos (por ejemplo, su vaso, su ropa habitual…). La rutina, los elementos con los que están familiarizados, le da mucha más tranquilidad y comodidad. De ahí que, al eliminarlas o modificarlas, puedan tener esas reacciones conductuales.

8. INTERESES RESTRINGIDOS. Estos son intereses extremadamente fuertes (casi obsesivos) y repetitivos por unos temas, actividades u objetos que pueden ser menos frecuentes o atípicos en la población general. Temas que les suele interesar con más frecuencia son los planetas, los dinosaurios o los animales. Son capaces que conocer una gran cantidad de información sobre ese tema (eso nos ocurre a todos cuando tenemos una gran motivación sobre algo en concreto). Tienden a monopolizar las conversaciones con este tema de interés, lo que a veces, puede generar problemas sociales.

9. TRASTORNOS DEL SUEÑO. Es posible que aparezcan problemas para conciliar o mantener el sueño. Este tema es relativamente nuevo en investigación, pero cada vez está teniendo más relevancia.

10. PROBELMAS DE SALUD MENTAL. Tras todo lo que llevamos ya leído, es de lógica entender, que entre las personas con TEA es posible que sientan “que no son como las personas que le rodean”, “que tiene unas características particulares”, “que se les exige, en muchas ocasiones, más de lo que en ese momento nos pueden aportar” … y esto puede llevarlos a desarrollar una sensación de frustración continuada, insatisfacción, malestar…. Y desarrollar problemas de salud mental como la ANSIEDAD Y LA DEPRESIÓN. (Este también es un tema del que cada vez se está investigando más).

Ya hemos hablado de las características generales que, pueden presentar o no, las personas con autismo.

Se que este post es muy extenso u, aunque podría estar escribiendo páginas y páginas sobre ello, ya termino.

A MODO DE CONCLUSIÓN: las personas con TEA presentan las características que presentan, son como son y, en cierto modo condiciona sus vidas. La suerte es que ya hay más conciencia de la terapia y con muchos de ellos ya tenemos oportunidad de hacer intervención para acompañarlos en este proceso y hacer su vida más satisfactoria. Pero hay un factor que SIEMPRE, SIEMPRE, SIEMPRE voy a sacar a relucir porque creo que ES LO QUE FALTA para que podamos avanzar en inclusión. Ese factor SOMOS NOSOTROS: LOS NORMOTIPICOS.

Si nosotros no aceptamos que cada uno tenemos nuestras características, que cada uno percibimos y pensamos de una manera, que no todos tenemos que hacer las actividades de la misma forma, si no aceptamos que hay diversidad, nos informamos, nos miramos y nos ayudamos a llevar una vida adaptada y plena, por mucha terapia que hagan los niños no llegamos a conseguir el objetivo. Esto es un llamamiento para la “población general”: no es cosa de ellos, es cosa de todos que construyamos un mundo en el que podamos vivir en armonía TODOS.

SOFÍA CLEMENTE SERRANO

Directora y Terapeuta Ocupacional

SERENDIPIA. Centro de Terapias y Formación.